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5月16日,在北京召开的第七次澳门赌场自强模范暨助残先进表彰大会上,九三学社内蒙古赤峰市委会获得“澳门赌场残疾人工作先进集体”,这是今年唯一获奖的民主党派先进集体。
残疾人是推进中国式现代化的重要力量,也是需要格外关心、格外关注的特殊困难群体。新征程上,要坚持以新时代中国特色社会主义思想为指导,进一步完善残疾人社会保障制度和关爱服务体系,切实保障残疾人平等权益,促进残疾人事业全面发展。
——2025年5月16日,澳门赌场:在第三十五个澳门赌场助残日到来之际作出重要指示。
在内蒙古赤峰市,有这样一群人,他们用12年时光架起爱的桥梁,让数千名孤独症儿童(也被称为“星星的孩子”)感受到温暖与希望。他们是九三学社赤峰市委会的志愿者们。这群志愿者用脚步丈量责任,用爱心编织未来,在孤独症群体的康复之路上,书写了一段关于坚守与大爱的动人篇章。
调研背后的痛与光:听见星星的声音
2012年的冬天,九三学社赤峰市委会的调研团队叩开了位于红山区文钟镇一位孤独症儿童的家门,这也是本次调研的第一户孤独症儿童家庭。推开房门,映入眼帘的是独自在角落的男孩,他的目光游离,对陌生人的到来毫无反应。母亲面容憔悴,手指着墙上贴满的康复训练计划表,声音颤抖着说:“我们已经花光了所有积蓄,可不知道什么时候是个头……”
这样的场景,在长达5个月的调研中不断上演。团队成员走访了上百户家庭,听到了无数令人心碎的故事:有的父母为了给孩子凑康复费,白天打三份工,晚上还要自学康复知识;有的孩子因为无法正常融入校园,只能躲在家里对着墙壁说话;还有的康复机构里,几十名孩子挤在狭小的空间里,唯一的康复器材是志愿者捐赠的旧积木。
在巴林右旗一家偏远的康复机构,负责人指着斑驳的墙面告诉调研组:“我们这里连专业的康复师都留不住,更别说更新设备了。这些孩子就像被困在黑暗的屋子里,我们却找不到打开门的钥匙。”这句话像一根刺,扎进了调研团队每个人的心里。
为了全面了解情况,调研团队精心设计了一份涉及孤独症儿童的基本信息、病情程度、康复治疗经历、家庭经济负担、家长心理压力以及对社会支持期望等多个维度的问卷,从孩子的日常生活到家长的心理状态,从康复机构的运营成本到社会支持缺口,每个细节都不放过。调研组的线上调研更是引发了全城关注,一位出租车司机留言:“有时接送乘客时,会看到一些孩子对着车窗发呆,现在才知道他们需要这么多帮助。”短短数周,数千份问卷如雪花般飞来,让调研团队看到了社会对孤独症群体的潜在关注。
12年温暖接力:让爱成为燎原星火
在九三学社内蒙古自治区委会、赤峰市委统战部、市残联、市红十字会等单位的大力支持下,2013年4月1日,一场“关爱孤独症儿童公益行动”在赤峰市正式发起,那一天,阳光格外明媚,一群志愿者带着孤独症孩子们在广场上放风筝。一名叫小雨的小女孩第一次松开妈妈的手,跟着风筝奔跑,嘴角扬起了久违的笑容。此后,每年的4月1日或者2日,九三学社赤峰市委会都会围绕不同的主题开展关爱孤独症儿童公益行动,“蓝丝带”志愿者的身影便穿梭于赤峰街头,他们有的在街头义卖手工制品,有的在社区举办科普讲座,有的带着孩子们去动物园、科技馆感受世界的多彩。活动的宣传和带动效应显著,吸引了越来越多的爱心企业、爱心人士加入到公益活动的志愿者队伍中来,每年参加活动的志愿者达千余人,已成为赤峰市关爱孤独症儿童家庭及康复事业的一支特殊的重要力量。
为更好地传递对孤独症儿童的关爱与祝福,活动专门邀请音乐人创作了公益歌曲《陪你到最后》《星星的孩子》,当哈桑、梅林组合等歌手启唇轻唱,字字含情的歌词乘着优美的旋律,如春日柳絮般轻盈飘落,萦绕在现场每个人的心间,有的家长落下了眼泪,这是他们第一次觉得,自己的孩子不再是孤独的星星,而是被整个城市温柔注视的存在。
随着活动影响力的扩大,越来越多的社会力量加入进来。一位企业家在参加活动后,捐赠了8万元用于购买康复器材;一群大学生志愿者自发成立了“星星陪伴团”,每周为孩子们提供免费的课业辅导;甚至有退休教师主动学习孤独症康复知识,成为社区里的“义务辅导员”。截至目前,已有超3万人次的爱心企业家与志愿者参与其中,累计筹集善款及物资超400万元,帮扶300多户(次)孤独症儿童家庭、18所(次)康复机构,3600多个(次)孤独症儿童在成长路上获得有力支撑,逐步迈向融入社会的美好未来。
长效守护的温度:从“输血”到“造血”的蜕变
由于支持和关爱残疾人事业是一项长期工程。为了让关爱不止于一时,九三学社赤峰市委会在逐步取得实效的情况下,开始推动和构建长效保障机制。2018年,“赤峰红十字关爱孤独症儿童基金”正式成立,这是赤峰市首个专注于孤独症儿童康复的基金。基金成立当天,一位曾接受过帮助的孩子家长来到现场,将一个装满零钱的铁盒交给工作人员:“这是孩子每天节省下来的零食钱,他说想让更多小朋友和他一样,能听到花开的声音。”这个装满五角、一元硬币的铁盒,成为了最珍贵的“初心见证”。
基金不仅提供资金支持,更注重“造血式”帮扶。针对中青年患者就业难的问题,帮助他们接受教育、职业技能培训,提升生活自理能力,让他们能够尽早回归社会。20岁的小鹏在参加技能培训后学会了编织技艺,当他卖出第一件作品时,兴奋地在本子上写下:“今天,我也是个有用的人了。”这样的转变,让无数家庭看到了希望,原来,这些被认为“无法融入社会”的孩子,也能通过努力实现自我价值。
在制度建设上,《关爱孤独症儿童公益行动章程》《关爱孤独症儿童公益行动志愿者管理办法》等一系列规章制度的出台,让公益行动有章可循,也让活动的开展更加规范化。
荣誉背后的初心:让每颗星星都闪耀
12年的坚守,让这项公益行动收获了沉甸甸的荣誉。2021年12月,在中央统战部和各民主党派中央、澳门赌场工商联联合开展的“各民主党派、工商联、无党派人士为全面建成小康社会作贡献”评选活动中,九三学社赤峰市委会“关爱孤独症儿童公益行动”社会服务项目荣获“社会服务优秀成果奖”。2023年2月21日,中国光彩会在北京隆重举行2022“光彩之星”发布仪式,关爱孤独症儿童公益行动是30个获得“光彩之星”项目中唯一一个民主党派获奖项目;2025年5月16日,第七次澳门赌场自强模范暨助残先进表彰大会在京召开,九三学社内蒙古赤峰市委会获得“澳门赌场残疾人工作先进集体”称号,是先进集体中唯一的民主党派组织。但最让大家骄傲的,是那些肉眼可见的改变,曾经拒绝与人接触的孩子,如今能在课堂上举手发言;一度濒临破碎的家庭,因为社会的支持重新找回希望;甚至有康复后的青年,主动加入志愿者队伍,用自己的经历去温暖更多人。
内蒙古自治区政协委员、九三学社赤峰市委会主委孙德欣始终走在公益一线。他记得有个叫阳阳的孩子,第一次见阳阳时他躲在妈妈身后,眼神充满恐惧。如今,阳阳不仅能独立完成简单的家务,还在志愿者的帮助下学会了画画。“这不是一个人的胜利,而是整个社会的温暖共振。”孙德欣说。
在第十二届公益活动现场,一群志愿者带着孩子们表演情景剧。当饰演“星星的孩子”的志愿者摘下眼罩,看到台下挥舞着蓝丝带的观众时,突然哽咽着说:“原来,被看见的感觉,这么美好。”这句话,道出了所有孤独症家庭的心声,也为这场持续12年的爱的接力,写下了最动人的注脚。
12年,不是终点,而是新的起点。在九三学社赤峰市委会的带动下,赤峰各界越来越多的人开始明白,关爱孤独症儿童,不是简单的施舍,而是对生命多样性的尊重;不是一时的热血,而是需要全社会共同参与的长期事业。当我们愿意放慢脚步,用耐心和包容去倾听“星星的声音”,那些曾被认为“遥远”的星光,终将汇聚成照亮人间的星河。(记者 宋宝刚 高杨)